Un nuovo progetto integrato di assistenza per realizzare il sogno di Silvia Serra: la laurea in informatica.
Si apre una nuova fase nella vita di Silvia Serra, la ragazza di Narcao affetta da atrofia muscolare spinale di tipo I (Sindrome di Werdnig-Hoffmann). Silvia, diplomata all’Istituto tecnico industriale minerario “G. Asproni” di Iglesias, infatti, si è iscritta presso la Facoltà di informatica dell’Università di Pisa. Questo importante passaggio porterà a rimodulare il progetto integrato di assistenza che vede coinvolti diversi enti: la ASL 7 di Carbonia, il Comune di Narcao, la Provincia commissariata di Carbonia Iglesias, l’Università di Pisa e la famiglia Serra, parte attiva e sempre presente.
Venerdì 8 novembre, alle ore 11.00, i soggetti attuatori si incontreranno a casa di Silvia, in via Quintino Sella n. 7, nella frazione Rio Murtas a Narcao, per formalizzare il nuovo progetto e ringraziare l’Istituto Tecnico Industriale Minerario “G. Asproni” per la grande disponibilità e umanità dimostrata. Silvia ha 19 anni e vive con i genitori Fausta e Giuseppe e il fratello Federico. La sua è una patologia rara, causata dalla degenerazione, fino alla loro scomparsa, delle cellule delle corna anteriori del midollo spinale e dall’interessamento delle cellule dei nuclei motori dei nervi cranici bulbari. Silvia presenta uno sviluppo fisico-scheletrico compromesso, che la immobilizza al letto e rende impossibile la deambulazione: è attualmente tracheostomizzata e respira grazie al collegamento a un ventilatore meccanico automatico che è attivo 24 ore su 24, si alimenta con difficoltà ma per vie naturali, ed è integra dal punto di vista mentale e intellettivo. È assistita al proprio domicilio dal 1997, in seguito alla dimissione dal reparto di Anestesia e rianimazione dell’ospedale SS. Trinità di Cagliari, in cui era stata ricoverata dalla nascita. Ora Silvia inizierà a seguire le lezioni universitarie in videoconferenza, avrà la possibilità di scaricare offline le lezioni registrate e sarà affiancata da uno/due studenti senior part time con esperienza nel corso di studio di Silvia per attività di tutorato a distanza.
L’impegno della famiglia e della ASL, tramite il servizio di Assistenza domiciliare integrata diretto dal dr. Aldo Atzori e l’équipe medico-infermieristica dell’Unità operativa di Anestesia e rianimazione dell’ospedale Sirai, ha garantito a Silvia la continuità assistenziale e la permanenza nella propria abitazione, evitando ulteriori ricorsi al ricovero ospedaliero, mantenendo la stabilizzazione delle condizioni cliniche e, soprattutto, una qualità di vita migliore, circondata dagli affetti familiari. In questi anni l’equipe assistenziale si è regolarmente riunita con frequenze variabili, ma mai inferiori ai sei mesi, garantendo la continuità del progetto, che si è svolto nel pieno rispetto degli accordi e introducendo, nel tempo, quelle variazioni del piano e dei soggetti partecipanti, necessarie per garantire la permanenza in sicurezza di Silvia al proprio domicilio. L’obiettivo della rimodulazione del piano è assicurare l’assistenza domiciliare integrata, in sicurezza e nel rispetto delle esigenze e della qualità di vita della ragazza e della sua famiglia, e assicurare a Silvia la continuità degli studi e la prosecuzione della sua carriera scolastica nel passaggio dall’Istituto Tecnico Industriale Minerario “G. Asproni” di Iglesias all’Università di Pisa.
