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Uno sportello di Ascolto attivo per la presa in carico globale dei pazienti affetti da SLA e per supportate il difficile compito dei parenti e dei caregivers: questo in breve l’importante risultato dell’incontro svoltosi mercoledì 25 novembre tra la Direzione della ASL 7 e la Presidenza dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), – da anni impegnata a sostenere le persone colpite da questa malattia, oltre che la ricerca scientifica – durante il quale si è fatto il punto sul nuovo paradigma di presa in carico dei pazienti affetti da SLA e da altre patologie degenerative e neuromuscolari adottato dalla ASL di Carbonia e sulle possibili prospettive di collaborazione.
All’incontro hanno partecipato il presidente AISLA Sardegna Giuseppe Lo Giudice, Ia consigliera AISLA Sardegna, Annalisa Mocci, il commissario straordinario della Asl 7 Antonio Onnis, il direttore sanitario Silvio Maggetti, il dirigente medico dell’UO di Cure palliative e terapia del dolore Gabriella Gatto, il direttore delle professioni sanitarie Antonello Cuccuru, il responsabile infermieristico e ostetrico di Area territoriale Antonello Murgia,
Sin dal momento della diagnosi, i pazienti si trovano di fronte ad un percorso drammatico. Le prime reazioni sono di disorientamento, paura, disperazione. «I malati e le loro famiglie hanno spesso manifestato il bisogno di sostegno psicologico, di informazioni sui loro diritti e spesso di aiuto per superare gli ostacoli burocratici» ha sottolineato Giuseppe Lo Giudice, presidente AISLA Sardegna.
Lo sportello d’ascolto potrà fornire consulenze gratuite su diversi aspetti, da quelli medici, a quelli assistenziali e legali, come la richiesta dei contributi a sostegno dell’assistenza domiciliare del malato.
La sede individuata è quella della ASL di Carbonia, si prevede l’apertura due volte al mese, una per lo sportello informativo e una per lo sportello di ascolto, con l’impegno da parte della ASL di rendere l’accesso alla struttura comodo e agevole, attraverso dei parcheggi dedicati all’AISLA nella zona antistante.
Considerato il ruolo strategico del medico di medicina generale nella “gestione” del paziente SLA, dalla diagnosi a tutto il decorso della malattia come figura di raccordo tra le varie strutture ospedaliere e territoriali che si occupano di questi pazienti, si è ipotizzato l’avvio di un percorso formativo teso a favorire una conoscenza sempre più approfondita delle esigenze delle persone con SLA da parte dei medici di di famiglia della ASL di Carbonia Iglesias: il percorso potrà consentire il confronto su alcuni importanti e delicati aspetti dell’assistenza alle persone con SLA come l’alimentazione, la respirazione e il supporto psicologico.
«Quanto proposto in questa riunione potrà essere oggetto di integrazione all’interno del Piano di formazione Aziendale, in via di stesura – ha concluso il Direttore Generale Antonio Onnis – Nulla rimarrà di intentato affinché questa la condizione dei pazienti SLA, così pesante per il paziente e la famiglia, abbia tutta la vicinanza possibile degli operatori della ASL di Carbonia ed in particolare dell’Unità Operativa di Cure palliative e Terapia del Dolore, che intendono mettere al centro delle proprie azioni strumenti concreti che possano essere di aiuto a coloro che vivono un quotidiano difficile.»
Durante l’evoluzione della malattia il paziente, infatti, ha bisogno di essere seguito da una equipe sanitaria multidisciplinare che lo accompagni e lo guidi nella perdita graduale delle funzioni (neurologo, pneumologo, rianimatore, infermiere, fisiatra, fisioterapista, psicologo, ecc.) e necessita gradualmente di una assistenza personale sempre crescente per tutte le azioni della vita quotidiana (lavarsi, vestirsi, mangiare, comunicare). Dopo la Tracheotomia e la PEG, poi, il malato necessita di una assistenza intensiva per diverse ore al giorno.
