Si è concluso il progetto “Epidemiologia delle malattie muscolari in Sardegna” che ha coinvolto l’Università degli Studi di Cagliari e l’associazione Parent Project.

[bing_translator]

Si è concluso il progetto “Epidemiologia delle malattie muscolari in Sardegna: lo studio epidemiologico come base per una rete assistenziale, sociale e formativa”, promosso da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD).

Il progetto, sostenuto dalla Fondazione di Sardegna, ha coinvolto il Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Cagliari, nello specifico attraverso il lavoro della ricercatrice Rachele Piras, operante presso il Centro per le malattie muscolari del P.O. “Binaghi” di Cagliari. Al centro della progettualità uno studio clinico-epidemiologico dedicato all’area del Sulcis Iglesiente, con gli obiettivi di disegnare una mappa dei pazienti affetti da malattie muscolari che permetta una corretta distribuzione delle risorse nel territorio e creare un modello di rete tra i centri di riferimento, le associazioni di pazienti ed il territorio da utilizzare come “progetto pilota” per l’applicazione su più ampia scala a livello regionale.

Un obiettivo generale, più a lungo termine, è stato quello di ridurre il ricorso a strutture extraregionali, rinforzando le capacità locali di diagnosi e presa in carico dei pazienti.