Giornata mondiale delle Malattie rare, il comune di Carbonia aderisce alla campagna di sensibilizzazione
Il comune di Carbonia ha aderito simbolicamente alla XV Giornata mondiale delle Malattie rare promossa da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, esponendo sulla facciata del palazzo di piazza Roma i colori che caratterizzano la giornata: azzurro, fucsia e verde.
Sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle cosiddette “orfane di diagnosi”.
«È importante promuovere ovunque – ha sottolineato il sindaco di Carbonia Pietro Morittu – l’equità come accesso alle pari opportunità nei vari ambiti che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare. Sensibilizzare l’opinione pubblica in tal senso è fondamentale per far progredire la ricerca scientifica e le tutele sociali.»
Una malattia si definisce “rara” quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro, ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.
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