Giornata mondiale delle Malattie rare, il comune di Carbonia aderisce alla campagna di sensibilizzazione
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Il comune di Carbonia ha aderito simbolicamente alla XV Giornata mondiale delle Malattie rare promossa da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, esponendo sulla facciata del palazzo di piazza Roma i colori che caratterizzano la giornata: azzurro, fucsia e verde.
Sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle cosiddette “orfane di diagnosi”.
«È importante promuovere ovunque – ha sottolineato il sindaco di Carbonia Pietro Morittu – l’equità come accesso alle pari opportunità nei vari ambiti che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare. Sensibilizzare l’opinione pubblica in tal senso è fondamentale per far progredire la ricerca scientifica e le tutele sociali.»
Una malattia si definisce “rara” quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro, ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.
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