Il 19 gennaio la ASL Sulcis divulga una notizia apparentemente rivoluzionaria, il Direttore Generale definisce “estremamente importante dotare il territorio di servizi integrati che consentano di avere le migliori cure attraverso percorsi terapeutici condivisi”.
Inaugurazione con foto che passerà alla storia sul sito ASL Carbonia, entusiasmo alle stelle della dottoressa Giuliana Campus, del consigliere regionale, dell’oncologo ma anche del sindaco di Iglesias che apprezza l’iniziativa e prevede mobilità oncologica positiva da altri territori, se fosse un ciclista non scamperebbe all’antidoping.
Ma di cosa stiamo parlando? «Abbiamo – sentenzia il D.G. – potenziato il servizio oncologico, niente tagli al Sirai». Espressioni salomoniche per dispensare un po’ di valium a possibili campanilismi. In realtà, per il momento l’iniziativa si limita ad una accoglienza ambulatoriale settimanale (una mattina) per i pazienti oncologici del distretto di Iglesias, non si può certo condividere l’euforia sanitaria per una città abituata alle inaugurazioni, ai fuochi d’artificio a salve senza continuità.
La regione sarda con delibera di giunta N. 41/36 del 1.12.2023 Istituisce il Codice DO7: «Sospetto diagnostico di patologia neoplastica».
Recente ma opportuna esenzione, prevede un finanziamento per la ASL di Carbonia dedicato, di quasi 64.000 euro per il 2023 e tre volte tanto negli anni successivi. Apparentemente qualcosa si muove ma quali sono le priorità per i pazienti tumorali e le rispettive famiglie? Come possiamo raccontare il tempo dell’angoscia, dell’incertezza che cresce di giorno in giorno dal primo sospetto di tumore al momento della proposta terapeutica?
Il cancro è malattia globale, malattia della famiglia
La Malattia Tumorale è sofferenza globale, decolla con un manipolo di cellule atipiche per dilagare e acchiappare l’umanità complessiva del paziente, la famiglia, la cornice sociale del paziente. Che fare? Ma, soprattutto, come fare in fretta perché quel sospetto interrompe, annichilisce sogni, progetti, speranze, non di attesa sopportabile si tratta.
Come procede oggi il percorso diagnostico oncologico dopo il sospetto? La risposta del Servizio sanitario pubblico è lenta, troppo lenta, inadeguata ad accogliere la domanda pressante di un futuro senza certezze. Nella mia esperienza quotidiana non ricordo prime diagnosi arrivate dall’Oncologia del Sulcis, dai reparti ospedalieri certamente, spesso in occasione di ricoveri e accertamenti ma in genere la diagnosi origina nel territorio per valutazioni proposte dal medico di famiglia o pediatra, confermati da specialisti privati, come mai? Il Paziente non trovando pronta accoglienza nella ASL perché inaccettabili i tempi della sanità pubblica, sperimenta la prima ma non sarà l’ultima delusione, deve confrontarsi con la non rinviabile necessità di investire da un momento all’altro i suoi risparmi quando ci sono e comunque decolla il calvario non solo economico ma emotivo, esistenziale e comincia il nomadismo per la salvezza.
Gli uomini sono uguali difronte alla legge? spesso, non altrettanto davanti al cancro certamente “democratico” ma la diagnosi precoce e quindi l’esordio terapeutico vede privilegiato chi ha buone disponibilità economiche.
Registro tra i miei pazienti, oggi più del passato, una grossa percentuale di viaggi per diagnostica oncologica extraregionale (Lombardia, Veneto, Lazio) e regionale extra ASL, come del resto una significativa percentuale di malati tumorali (70%) che ricevono chemioterapie e follow-up si proiettano verso lidi distanti dal Sulcis. Esiste quindi una significativa mobilità passiva (transumanza di euro) oncologica per la nostra ASL a cui si sommano le spese individuali ingiuste, disumane e i disagi di centinaia di famiglie che incrociano solitudine e l’abbandono dalle istituzioni sanitarie.
Su bixinau
Ho assistito con autentica emozione a collette di quartieri e gruppi di Amici (Su Bixinau, oggi, che tristezza, meno vissuto e partecipato di un tempo) che pur di sostenere un malato oncologico si sono organizzati per garantire il viaggio della speranza, sostituendosi al sistema sanitario sempre più ostaggio dei famelici partiti politici per i quali la solidarietà è solo elettorale. Da tanto frequento le trincee della sofferenza e della malattia e quando partecipo a trasformazioni della “normalità”, sempre più orientata all’egoismo e al disinteresse sociale, in solidarietà mi chiedo dopo qualche brivido e non poca rabbia cosa si dovrebbe fare? La triste realtà richiede responsabilità e buon senso da parte di tutti.
Ho sperimentato l’ingiustizia che subiscono tutti i pazienti fragili normalmente invocati nelle campagne elettorali ma subito dopo “scordati e scaricati” per iniziative più clientelari e vantaggiose. Da anni i pazienti del Sulcis, oncologici e non, come della Sardegna, devono affrontare, benché esenti,spese dovute al dilettantismo della regione incapace di garantire i diritti contemplati nei LEA. Questi pazienti sono la “mission” del medico e del sindaco del paese, questi garantiscono il mio onorario mensile, quello dei sindaci e i suoi dottoressa Giuliana Campus (indicata secondo lo Spoil system) eppure io mi indigno e vergogno come tanti miei colleghi ma Lei e i sindaci?
Chiesi nel 2021, considerandoli sensibili alle vicende dei loro cittadini, al presidente dell’ANCI Emiliano Deiana e del CAL Andrea Soddu un impegno per rivendicare dalla regione il rimborso ai pazienti riconosciuti titolari di esenzioni le spese per terapie e accertamenti urgenti sostenuti personalmente ma ingiustamente. Nessuna risposta, il sindaco Mauro Usai si impegnò pubblicamente nel marzo 2022 davanti a buona parte del consiglio comunale, numerose associazioni e sindacati a sostenere l’iniziativa…non pervenuta. Per segnalare la mia personale delusione e sfiducia in quanti in quella foto inaugurativa le hanno garantito, silenzio ipocrita e simpatia le racconto un episodio eloquente di come Lei, il suo staff e la Giunta regionale siete distanti dalla realtà, contraddittori e inaffidabili.
Martedì 23 gennaio, alle ore 16,30, in ambulatorio incontro (chiamiamolo) Giovannino, mi consegna gli esami e accertamenti che aspettavamo, preparo la richiesta di visita oncologica con ben evidenziata l’esenzione D07, il paziente raggiunge il CUP dell’Ospedale Santa Barbara e dopo 35 minuti rientra in ambulatorio per aggiornarmi:
«Dottore al CUP mi hanno detto che l’esenzione D07 non esiste e che se volevo la visita potevo farla tra qualche mese ma non al CTO, al Policlinico di Monserrato, non intendo aspettare, mi suggerisca il nome di uno specialista privato.»
«Non sappia la tua sinistra quello che fa la destra.»
Epidemiologia oncologica Sulcis
Il distretto di Iglesias censiva secondo i dati presentati nel corso della Giornata del malato tumorale del 2011 (sarà mia premura farle arrivare le slide dell’iniziativa ) oltre 1.700 pazienti
Tumorali 4.000 nell’intero Sulcis, oggi per l’impennata dovuta all’invecchiamento arriviamo a 1.800 e 4.200, tra i miei pazienti il cancro è da alcuni anni la prima causa di morte, recentemente le diagnosi arrivano spesso dopo gravi ritardi o dopo importanti sforzi economici, francamente sentire Lei che dedicando una mattina alla settimana a questi malati fa invertire la rotta sgomenta, farebbe risparmiare la benzina a qualche famiglia per i 25 chilometri che separano Carbonia e ben figurare qualche politico di Iglesias, e poi?
Moltiplicare gli ambulatori senza rimodulare il metodo, garantire l’immediata diagnostica non produce vantaggi concreti ai pazienti. L’Oncologia negli Stati Uniti e Inghilterra da decenni propone un approccio differente, condivisibile e vantaggioso per i pazienti ma in Italia non è mai stato semplice accettare, handicap della nostra medicina, una variazione di rotta su convinzioni cristallizzate ma potenzialmente migliorabili.
Iglesias città dell’auto aiuto
Nel 2002 nasceva in città il primo gruppo di Auto Aiuto tra malati tumorali in Sardegna, ispirandosi al primo nato a Burlington nel 1974 e al Metodo Simonton. Si riconosce al paziente una innata energia, una potenzialità da mettere in gioco nei momenti di maggiore sconforto, tanta vitalità si può valorizzare sia nella fase diagnostico-terapeutica ma anche dopo e con l’Auto Aiuto trova la straordinaria opportunità di dare significato all’esperienza neoplastica.
Può la Medicina moderna quando tratta malattie globali come i tumori, l’alcolismo e il disagio mentale o le malattie demielinizzanti fare a meno della collaborazione preziosa e insostituibile dei Pazienti e delle loro famiglie impegnate nell’Auto Aiuto?
Sarebbe veramente utile la destinazione dei locali della ASL, nelle cittadine più popolate, dedicati ai pazienti per favorire l’incontro tra chi ha superato le difficoltà e coloro che le stanno affrontando, nascerebbe una alleanza terapeutica tra chi offre e chi riceve, i risultati sarebbero di grande aiuto ai medici di riferimento.
Dare senso alla vita
Il malato merita di essere valorizzato innanzitutto come Uomo, essenziale curare l’organo malato ma doveroso rinvigorire tutte le dimensioni sane che normalmente la Medicina sottovaluta, il primo oppositore alla neoplasia è la parte sana del paziente, da attivare senza rinvii. Chirurgia, Radioterapia, Chemioterapia da far decollare tempestivamente quando indicata ma immediato sostegno psicologico e Auto Aiuto in una visione olistica armonica. Simonton (Oncologo e Radioterapista) dimostrò che un supporto psicologico settimanale raddoppia la sopravvivenza del malato oncologico rispetto ai controlli. Iglesias dal settembre 2009 è Città dell’Auto Aiuto con delibera del Consiglio comunale, meriterebbe una rilettura, tra un evento e l’altro.
Un Servizio Oncologico Provinciale diventa riferimento solo se garantisce:
ACCOGLIENZA e ASCOLTO: Rapido nella diagnostica
CONDIVISIONE e SOLIDARIETA’: Empatia con la sofferenza
TERAPIA: quanto si possa realizzare in quel Territorio compresa di psicoterapia
SPERANZA nel FUTURO: certamente non facile da iniettare ma testimoniabile con L’Auto Aiuto
STRETTI e COSTANTI CONTATTI con il TERRITORIO
Un Servizio Oncologico Utile alla Comunità non si valorizza con numerose succursali ma deve essere UNICO, ORGANIZZATO, ACCESSIBILE in tempi rapidi con proposte e trattamenti immediatamente realizzabili. Tutto il resto sono chiacchiere, marchette politiche, battaglie campanilistiche, dannose al presente e futuro dei malati.
Chi vive lontano dalla prima linea è come il naufrago, parla senza sestante, propone senza avere ascoltato, annusato, visto, palpato e condiviso la realtà.
Le avanzo una proposta: accertamenti diagnostici gratuiti, garantiti rapidamente per tutti i pazienti con sospetta patologia tumorale prescrivibili dal medico di famiglia, ospedaliero, specialista Ambulatoriale che si assumono la responsabilità del sospetto diagnostico.
Non si offenda ma qualche visita in più al CTO secondo Lei cambia veramente questa storia?
Se i protagonisti dell’inaugurazione al CTO avessero un parente stretto con una sospetta neoplasia porterebbero la richiesta al CUP?
Giorgio Madeddu
Medico di famiglia Iglesias
