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Sabato 19 ottobre 2019, a Torregrande (OR), si è riunito per la terza volta il Consiglio regionale della Prometeo AITF ODV. Ad aprire i lavori sono stati il presidente dell’associazione Giuseppe Argiolas e il presidente dell’AITF nazionale, di cui la Prometeo è delegazione regionale, Marco Borgogno. Questi ha anche moderato gli interventi insieme al dott. Stefano Dedola, chirurgo ed ex responsabile del Day hospital del Centro trapianti di fegato e pancreas del “G. Brotzu” di Cagliari.
Il primo a intervenire è stato il dott. Alessandro Nanni Costa, che senza nulla togliere agli altri relatori può considerarsi l’ospite d’onore di questa giornata. L’ex direttore del Centro nazionale trapianti (CNT) ha illustrato l’attuale scenario del settore trapianti in un’ottica mondiale: il Medio Oriente avanza e ha raggiunto livelli paragonabili agli Stati Uniti che, a loro volta, non si discostano dai risultati raggiunti in Europa dove, peraltro, l’Italia si pone sopra la media. Tra i vari Paesi e aree del mondo vi sono, tuttavia, notevoli differenze in termini di garanzie offerte ai pazienti, tutela dei loro diritti, fiducia nel sistema sanitario pubblico e, quindi, anche propensione a donare. Nanni Costa ha poi parlato delle innovazioni scientifiche che stanno ampliando le possibilità di cura (robotica, cellule CAR-T,…) e delle strade da percorrere con più decisione, in Italia, per migliorare l’assistenza sia in termini di accesso al trapianto che di cura nel post-intervento: donazione da vivente e a cuore fermo, individuazione dei pazienti che non arrivano all’inserimento in lista, prescrizione “a regime” dell’attività fisica come terapia… Riguardo alle novità regolamentari che potrebbero portare all’applicazione del silenzio-assenso sulla donazione di organi previsto dalla Legge n. 91/1999, si è, invece, mostrato scettico e perplesso: la soluzione migliore per incentivare le donazioni è garantire una scelta libera e consapevole, come dimostra anche l’esperienza degli altri Paesi. Inoltre, per l’ex direttore del CNT, le campagne di sensibilizzazione non dovrebbero essere programmate a livello regionale bensì nazionale, coinvolgendo operatori sanitari, associazioni e comunicatori ed attivando un sistema a cascata che assicuri una coordinata, coerente ed efficace attuazione a livello locale.
Il coordinatore del Centro regionale trapianti (CRT) Lorenzo D’Antonio ha, invece, illustrato quanto già fatto nei suoi primi 8 mesi di mandato, prima per conoscere il territorio (in particolare, criticità e potenzialità delle singole strutture ospedaliere sarde) e poi per potenziare la rete regionale dei trapianti alla luce di quanto appreso. Qualche risultato significativo è già arrivato: le segnalazioni di potenziali donatori (attività che – ha affermato – presenta ancora un’enorme margine di crescita) quest’anno sono state già 79 a fronte delle 51 realizzate nello stesso periodo del 2018 e delle 70 totalizzate alla fine dello stesso anno. Queste segnalazioni non sempre si sono potute tradurre in donazioni, ma in buona parte – e unitamente alla generosità dei donatori e delle loro famiglie – hanno consentito di realizzare in Sardegna 64 trapianti complessivi contro i 40 dello stesso periodo del 2018 (vari organi sono, peraltro, stati trapiantati fuori dall’Isola).
Novità assoluta per quest’uditorio è stato, invece, l’intervento del prof. Vittorio Pelligra, docente di Politica economica dell’Università degli Studi di Cagliari, che ha parlato dell’economia del Dono o, meglio, dell’economia della gratuità, poiché «può esistere gratuità anche senza dono». Vittorio Pelligra ha spiegato come nei secoli sia cambiata la concezione dell’Uomo e di come, davanti all’evidenza che questo sia capace di atti gratuiti, anche l’Economia abbia sentito, ad un certo punto, il bisogno di studiare tali comportamenti, individuare i fattori che li condizionano, capirne l’eventuale logica, e, quindi, anche prevederli, elaborando modelli scientifici. L’economista ha, in particolare, posto l’attenzione sull’architettura delle scelte, ossia sul modo in cui una scelta può essere proposta a un individuo, influenzandone la decisione e spingendolo verso l’opzione che si ritiene preferibile, considerazioni applicabili pure alla donazione degli organi. Anche il dott. Alfonso Maria Di Giovanni, ex responsabile del Servizio delle commissioni e degli studi legislativi del Consiglio regionale, si è interrogato e ha indirettamente interrogato i presenti sulla natura del Dono, sulla possibilità di individuarvi una logica. Lo ha fatto, però, da un’altra prospettiva: mettendo a confronto interpretazioni religiose e laiche ed evidenziando i sorprendenti punti di contatto tra le visioni mistiche e quelle ateistiche. Quanto al dono degli organi, per Di Giovanni si tratta di una fattispecie davvero particolare perché «impegna il dopo di noi» e in tante occasioni impegna anche i familiari: più delle teorie, dunque, in questo campo a suo parere rileva l’esperienza.
In linea con l’obiettivo statutario di offrire assistenza ai trapiantati, la Prometeo ha invitato a questo incontro di formazione e discussione anche due funzionarie del patronato INCA CGIL di Cagliari, Giulia Zedda ed Angelica Piras, che hanno spiegato con quali strutture e servizi l’INCA assiste le persone disabili e gli invalidi civili, i loro familiari, gli amministratori di sostegno e le altre figure che si occupano di queste problematiche: sportelli dedicati, consulenze medico-legali, uffici per la gestione delle pratiche… Le due relatrici hanno poi illustrato le agevolazioni riconosciute per legge in base alle percentuali di invalidità o alla gravità dell’handicap. In materia di assistenza sanitaria, è, invece, intervenuto il dott. Alessandro Fasciolo, Consigliere di Federfarma Cagliari, che ha parlato delle criticità, in Sardegna, del sistema della distribuzione per conto (DPC), ossia di quel sistema che consente ai pazienti di acquistare determinati farmaci forniti gratuitamente dal Sistema sanitario pubblico nelle farmacie private più vicine, senza doversi recare nelle farmacie ospedaliere o delle ASSL. Il dott. Alessandro Fasciolo ha rimarcato le cicliche carenze nella fornitura di questi medicinali e alcune incongruenze per cui alcuni di essi sono forniti in DPC solo in determinate pezzature. Problemi che, tuttavia, ritiene superabili proseguendo la proficua collaborazione tra farmacisti, Federfarma, associazioni di pazienti e Regione.
A chiudere gli interventi è stato il presidente dell’AITF nazionale Marco Borgogno, che ha evidenziato la necessità di fare, anche in questo settore, scelte che guardino agli scenari futuri, compreso il progressivo invecchiamento della popolazione. Ha poi segnalato la necessità di governare meglio, con una costante ed efficace attività di sensibilizzazione, l’attività di registrazione delle dichiarazioni di volontà presso le Anagrafi comunali. Utili sarebbero, inoltre, a suo parere altre misure quali la previsione di figure sanitarie appositamente dedicate a gestire il dialogo con i familiari dei potenziali donatori e l’introduzione nelle scuole, da parte del Ministero, di ore di formazione ad hoc sulla donazione di organi, in quanto ciò che già spontaneamente fanno in questa direzione le associazioni di settore non può bastare.
