5 July, 2024
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Fermate i tagli sulla nostra salute. Noi ammalati di Sclerosi Multipla chiediamo di non morire a causa dei tagli ai servizi indispensabili per la nostra sopravvivenza. I tagli che una politica poco attenta ha effettuato in passato e continua ad effettuare oggi, sono per noi una condanna all’aggravamento progressivo delle nostre condizioni di vita.

Non ignorate i nostri appelli. L’indifferenza della politica ed ogni vostro minimo ritardo nel garantirci i servizi di cui necessitiamo, sono decisivi per la nostra vita. Ci chiediamo il perché del cinismo con cui ci discriminate. Ci chiediamo se in un Paese che si definisce civile ci sarà mai giustizia sull’indifferenza e sulla miopia politica che ci uccide prima della nostra malattia.

Sono Ivan Melis, ho 44 anni e vivo a Iglesias. Sono portavoce del Gruppo Sorrisi Multipli composto da persone affette da patologie invalidanti e faccio parte della Rete Sarda per la Difesa della Sanità Pubblica. Convivo con la sclerosi multipla che mi ha costretto a stare in una carrozzina. Le grosse falle del sistema sanitario di certo non aiutano.

Nel mio territorio il depotenziamento degli ospedali pubblici ha effetti drammatici. Non c’è alcuna attenzione sull’alto indice di sclerosi multipla. Per le patologie neuro-degenerative come la SM nonostante il rispetto dei tempi per la fisioterapia sia determinate, subiamo addirittura i tagli alla riabilitazione. Con l’alibi del lockdown è stato interrotto bruscamente il trattamento fisioterapico per un periodo per noi troppo lungo.

Solo circa 20 giorni fa il servizio è stato ripristinato. Peccato che non ci garantiscano il servizio di trasporto dal domicilio al centro AIAS. L’invito ad organizzarci autonomamente per il viaggio, per noi non deambulanti, è chiaramente un palese invito a rinunciare al trattamento di cui abbiamo necessità.

Mi appello a tutte le Istituzioni perché intervengano tempestivamente. Siamo in migliaia in Sardegna a subire la disorganizzazione ed il chiaro disinteresse di una politica sempre più lontana dalla sofferenza delle persone.

Indurre i malati a rinunciare alle terapie riabilitative solo per l’assenza degli autisti che con il lockdown sono stati messi in cassa integrazione, è una beffa.

Ivan  Melis

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Egregio Direttore,
sono Ivan Melis, ho 44 anni e vivo a Iglesias. Sono portavoce del Gruppo Sorrisi Multipli composto da persone affette da patologie invalidanti e faccio parte della Rete Sarda per la Difesa della Sanità Pubblica.
Convivo con la sclerosi multipla che mi ha costretto a stare in una carrozzina. La vita per me non è facile ed il sistema sanitario di certo non mi aiuta. Nel mio territorio il depotenziamento degli ospedali pubblici ha effetti drammatici. Siamo poveri e con il più alto indice di sclerosi multipla d’Europa, tanto che la nostra terra viene chiamata l’Isola della Sclerosi.
Tutti i giorni si registrano nuovi casi sotto l’indifferenza generale, un’indifferenza che ci condanna alla solitudine. Spesso dovrei fare analisi del sangue, ma già prima del lockdown sono stato rimandato a casa con altri ammalati, perché mancavano i reagenti. Il trasferimento del laboratorio di analisi fuori Iglesias ci complica la vita. Le provette devono essere trasferite a 25 chilometri di distanza, passando in varie mani e con la paura che vengano smarrite o confuse.
La stessa farmacia territoriale apre solo il lunedì, eppure le terapie salvavita sono reperibili solo lì. Se sgarriamo con i conti siamo costretti ad andare a Carbonia o a Cagliari e per chi non può muoversi è un dramma.
Da quando a Iglesias hanno sospeso la fornitura di un farmaco indispensabile per chi come me soffre di SM, per reperirlo bisogna andare a Cagliari. Per le patologie neuro-degenerative come la SM è importante rispettare i tempi con la risonanza magnetica sia per monitorare i possibili aggravamenti che per nuove diagnosi. Ma mentre cresce la necessità di nuove macchine RM, vengono chiuse quelle esistenti. E’ incredibile che in grandi città come Iglesias e Carbonia non ci sia una Risonanza che tratti il mezzo di contrasto.
Subiamo addirittura i tagli alla riabilitazione: terapia indispensabile per la nostra sopravvivenza. La persona affetta da patologia cronica del S.N.C. deve essere trattata per rallentare l’aggravamento. La fisioterapia oltre a darci una vita più dignitosa sicuramente incide sul bilancio sanitario, facendo spendere molti meno soldi per ausili e assistenza domiciliare.
Sono seguito dal 2011 al centro sclerosi del Binaghi. L’equipe è straordinaria ma la lista d’attesa è di almeno 4 mesi. Il personale sanitario è sempre più ridotto mentre crescono i nuovi casi. Anche lo spazio per le nuove terapie infusionali è inadeguato e contribuisce ad allungare la lista d’attesa.
Siamo esausti e impauriti per ciò che i nostri occhi di malati vedono. Ma con noi soffre tutta la popolazione dell’Iglesiente per la difficoltà di accesso alle cure. Ci manca tutto. Il Covid da noi, ha la “colpa” di essere stato l’alibi per accrescere i tagli alla sanità pubblica e la nostra disperazione, oltre ad aver cancellato l’esistenza delle “emergenze ordinarie”, di cui il mio caso è solo un esempio.

Ivan Melis

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L’assessore regionale della Sanità, Luigi Arru, ha incontrato l’associazione dei pazienti di sclerosi multipla “Sorrisi Multipli” di Iglesias. Cure ottimizzate per i pazienti con Sclerosi Multipla della Sardegna, in qualunque zona della regione vivano, assicurando a tutti gli stessi standard di assistenza. Sarà questo il risultato pratico del PDTA – Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, che l’assessore della Sanità Luigi Arru ha illustrato a Luisa Murgia, Nicola Zara, Ivan Melis.
L’incontro è stato richiesto dall’Associazione, che unisce numerosi pazienti del Sulcis Iglesiente, per avere chiarimenti sul futuro dell’assistenza ai pazienti con Sclerosi Multipla, sulla situazione del Binaghi e sul taglio del numero di ore di riabilitazione recentemente avvenuto nel loro territorio.
Per l’assessore Arru è stata l’occasione per spiegare, dati alla mano, lo stato dei lavori verso una rete regionale più equa, che non lasci nessun territorio privo di assistenza.
Dopo un capillare esame della situazione attuale e l’individuazione dei bisogni, già completati, il Tavolo Tecnico per il PDTA sta ora predisponendo la rete dei centri clinici, che prevede anche un collegamento costante e lo scambio di esperienze fra gli specialisti di tutta la Sardegna e la definizione di protocolli standard. A proposito della temporanea mancanza di personale al Binaghi, l’assessore ha fornito rassicurazioni sul fatto che le procedure per le sostituzioni sono già avviate.
Infine, relativamente alla segnalazione, da parte dei pazienti del Sulcis Iglesiente, di un taglio delle ore di riabilitazione, l’assessore Arru si è impegnato a verificare la situazione, specificando che con la rete regionale saranno stabiliti dei criteri uguali per tutta la Sardegna.
Soddisfatti i rappresentanti del’Associazione “Sorrisi Multipli”, che hanno dichiarato apprezzamento e sostegno per il progetto della rete regionale.

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I pazienti affetti da sclerosi multipla di Iglesias hanno scritto una lettera aperta all’assessore regionale della Sanità Luigi Arru, al presidente del Consiglio regionale Gianfranco Ganau e al direttore dell’area socio sanitaria di Carbonia Maddalena Giua.

Siamo un gruppo di pazienti di Iglesias affetti da sclerosi multipla e vorremmo sottoporre alla vostra attenzione la nostra preoccupazione per la riduzione del budget alle strutture riabilitative del nostro territorio. 

Circostanza che sta comportando la mancata proroga o il ridimensionamento (con la riduzione delle ore) dei programmi riabilitativi che, per noi malati di sclerosi multipla come per quelli affetti da altre patologie, sono fondamentali per ritardare il più possibile la perdita di autosufficienza. 

Stiamo parlando di un servizio di vitale importanza, un’àncora alla quale ci aggrappiamo con la speranza di mantenere la nostra autonomia, seppure già minata dalla malattia. 

Per questo abbiamo deciso di rivolgervi il nostro grido d’aiuto: non toglieteci questa speranza di contrastare gli effetti della malattia, non impediteci di proseguire la riabilitazione mirata a rinforzare la fascia muscolo scheletrica e farci sentire un po’ meno limitati nelle nostre attività quotidiane. Anche quelle, per voi, più “normali”

Voi parlate continuamente di “riorganizzazione sanitaria” e “risparmio”. Ebbene, a noi fa paura sentirvi ripetere quelle parole. Permetteteci, al riguardo, di invitarvi a fare una riflessione: se noi perdiamo la nostra autonomia, c’è davvero un risparmio per la sanità? Quanto, al contrario, potrebbe incidere la nostra precoce non autosufficienza sulla spesa sanitaria? Quanto graverebbe rispetto ai tagli sulla riabilitazione?  

Vi chiediamo di prendere in considerazione questo nostro appello e – al tempo stesso – di valutare la possibilità di concederci un incontro per approfondire questa tematica, legata ad un grave problema sociale. 

Certi di un vostro riscontro, cogliamo l’occasione per porgervi i nostri cordiali saluti, 

Ivan Melis (portavoce) – Luisa Murgia – Nicola Zara – Daniele Frongia