Sabato 21 settembre, a Marina di Capitana (Quartu Sant’Elena) si terrà l’evento “Sulla Cresta dell’Onda – Il diabete in Vela”
Mercoledì 31 gennaio la prof.ssa Carla Puligheddu, garante dell’Infanzia e dell’ Adolescenza della Regione Sardegna ha convocato nel suo ufficio di Cagliari una rappresentanza di associazioni di persone con diabete per parlare del progetto “Diabete e Scuola”.
Per la Garante è necessario che ci sia la condizione affinché al bambino con diabete venga riconosciuto il diritto ad una piena e sicura inclusione in contesti scolastici, educativi e formativi.
La Sardegna è l’area geografica con maggiore incidenza di diabete di tipo 1 al mondo in età scolastica rendendo più urgente che mai una soluzione al problema restato inevaso da quando è scaduto il protocollo di intesa tra l’assessorato alla Sanità e l’Ufficio Scolastico Regionale della Sardegna relativo al “Percorso di inclusione dell’alunno con Diabete nell’ambito scolastico”, protocollo di durata triennale 2015-2018, non rinnovato.
La delegazione era guidata dal presidente della Federazione Rete Sarda Diabete Riccardo Trentin e dalla vice Carol Tola.
«L’accoglienza scolastica dell’alunno affetto da diabete è un momento delicato e cruciale, perché influenza in modo determinante la sua crescita e il suo inserimento sociale – ha detto Riccardo Trentin -. In classe, l’alunno deve poter controllare la glicemia, assumere l’insulina e gestire eventuali crisi iper-ipoglicemiche in condizioni di normalità e serenità. Tuttavia, ciò non è sempre realizzabile autonomamente, pertanto la scuola ha il dovere di vigilare, anche sulla salute dei propri studenti.»
Ad accompagnare Riccardo Trentin c’erano anche il vicepresidente di Diabete Italia, Marcello Grussu che ha ricordato come in molte altre regioni siano già attivi e funzionanti i Protocolli Scuola/Diabete, ed il presidente di ANIAD Sardegna, Benedetto Mameli che ha presentato un Protocollo Scuola/Diabete redatto e aggiornato da insegnanti, associazioni di genitori con figli con diabete, persone con diabete, medici diabetologi pediatri, tutto in collaborazione con la ASL 5 di Oristano e l’associazione Cittadinanzattiva. La Garante ha condiviso e recepito tutte le osservazioni e considerazioni fatte ed ha auspicato la risoluzione del problema tramite l’avvio di un tavolo tecnico Istituzionale che cercherà di far nascere un’intesa tra associazioni, Istituzioni Sanitarie, comunità scientifica della diabetologia pediatrica e l’Ufficio Scolastico Regionale.
«Sono convinta – ha detto la garante Carla Puligheddu – che i minori con diabete tipo 1 non si debbano sentire “diversi” rispetto ai propri coetanei e che l’inclusione scolastica vada di pari passo con il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e ad un sano sviluppo psicofisico. Occorre avere insegnanti informati e formati sul diabete in una regione che ha il record mondiale di diagnosi della patologia in età evolutiva. Scuola e diabete è la strada più efficace nell’ottica del progresso sanitario, dell’inclusione e della non discriminazione delle diversità.»
In occasione della IX Conferenza nazionale delle associazioni che operano nell’ambito del diabete in Italia, prende avvio il progetto di consolidare quanto fatto in questi anni, con la nuova struttura organizzativa di Diabete Italia, creando i presupposti per un sistema Federale nazionale in cui prevalgono la fiducia reciproca, la condivisione delle competenze e degli obiettivi rivolti all’interesse generale, in un clima partecipativo e costruttivo. Il riassetto di Diabete Italia, nasce a seguito della Riforma del Terzo Settore, nata con la legge 106/2016, che ha sintetizzato in un Registro Unico Nazionale gli Enti del Terzo Settore (RUNTS) tutte le associazioni non commerciali sino a oggi frammentate in tante sigle diverse. La prima giornata è stata dedicata alla formazione dei Delegati Regionali di Diabete Italia. Infatti il nuovo statuto di Diabete Italia prevede che ogni aggregazione regionale come la Federazione Rete Sarda Diabete Odv, abbia eletto tre rappresentanti, uno per ciascuna dimensione del diabete: “Young” con focus < 18 anni (tipo 1 e 2) genitori, “Type 1” con focus il diabete tipo 1 ≥ 18 anni, “Type 2” con focus il diabete tipo 2 e gestazionale ≥ 18 anni. Il tema della giornata è stato la: “Proposte per ridefinire e riqualificare il rapporto tra Associazioni e Istituzioni nel quadro dell’evoluzione Codice del Terzo Settore”; La terza giornata, ha visto la nascita del primo Consiglio Direttivo della nuova Diabete Italia, a seguito dell’Assemblea Generale elettiva.
«La nuova struttura di Diabete Italia in Sardegna ci consente di operare a tutti i livelli, garantendo l’uguale rappresentatività di tutte le anime del diabete, secondo lo schema della sussidiarietà verticale ed orizzontale, dal basso verso l’alto, dal singolo paziente al sistema sanitario e istituzionale, attraverso la valorizzazione dei territori dell’autonomia, ricalcando il modello organizzativo del SSR – afferma Riccardo Trentin, presidente della Federazione Rete Sarda Diabete -. In questo modo renderemo, più efficaci le nostre iniziative con l’obiettivo di creare sempre maggiore consapevolezza intorno al diabete in Sardegna, malattia che colpisce tutte le fasce di età ed in particolare la nostra regione ha il più alto tasso di incidenza di diabete tipo 1 ed anche per questo motivo, è fondamentale garantire accesso equo ai farmaci innovativi per il diabete, alle tecnologie innovative (sensori e microinfusori) e strutturare una rete diabetologica di assistenza, moderna e vicina alle reali esigenze delle famiglie e delle persone con diabete.»
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I sindaci del Sulcis Iglesiente si sono riuniti questa mattina a San Giovanni Suergiu, per discutere della grave crisi sanitaria che sta investendo il territorio. È dal 2017 che i primi cittadini dei Comuni del Sulcis evidenziano le criticità dovute alle chiusure e alle sospensioni dei servizi sanitari ospedalieri territoriali. Non ultima, arriva la chiusura, entro il mese di giugno, del servizio di diabetologia nei poliambulatori di San Giovanni Suergiu, Calasetta, Narcao e Santadi. Sospesi, ridotti o addirittura trasferiti anche gli screening territoriali e alcuni servizi ambulatoriali mentre le dotazioni medico-infermieristiche risultano sofferenti per la ridotta turnazione e le mancate assunzioni.
In questo periodo post Covid-19, la situazione si è resa ancora più evidente, sebbene i sindaci dei vari Comuni si auspicassero invece una ripresa e una maggiore sensibilità verso queste problematiche, da parte delle istituzioni. Sensibilità che invece non c’è stata.
Riprende, dunque, la protesta dei primi cittadini, in concomitanza con la discussione, in Consiglio regionale, proprio della Riforma del sistema regionale sanitario.
La conferenza stampa che questa mattina si è svolta presso il Poliambulatorio di San Giovanni Suergiu è solo la prima di una serie di proteste itineranti che i sindaci dei vari Comuni hanno deciso di mettere in atto.
«Una battaglia che abbiamo iniziato nel 2017 – spiega il primo cittadino di Perdaxius, Gianfranco Trullu – Sembrava che si fosse risolto tutto, invece la situazione sta precipitando, anche a causa del Corona Virus. Si tratta di problematiche di carattere oramai ordinario, ovvero dell’eliminazione di servizi in modo quasi indifferente. Ci opponiamo a questo. Abbiamo ideato questa battaglia per la sanità, nel nostro territorio, a favore dei nostri cittadini.»
L’Unione dei Comuni del Basso Sulcis chiede da tempo uno sguardo più attento verso i servizi sanitari territoriali, in modo da agevolare anche la deospedalizzazione e la domiciliazione dei pazienti più deboli.
«Chiediamo di portare a termine la riorganizzazione ospedaliera – sottolinea Ivo Melis, sindaco di Masainas e presidente dell’Unione dei Comuni del Basso Sulcis -. Chiediamo di avere una giusta efficienza negli ospedali e nell’intero territorio, perché solo in questo modo si può sopperire all’esigenza dei pazienti. Tanto più in questo periodo di Corona Virus, in cui l’efficienza è ancora più essenziale. Non abbiamo ancora visto la riorganizzazione generale degli ospedali e del territorio, quindi premeremo per avere un incontro urgentissimo con la Regione.»
La Conferenza socio sanitaria del Sulcis Iglesiente ha richiesto più volte attenzione alla Regione verso i servizi ambulatoriali e ospedalieri. «Come Conferenza territoriale, abbiamo chiesto attenzione verso la medicina di base e quindi verso quella territoriale – sottolinea Paola Massidda, sindaca di Carbonia e presidente della Conferenza socio sanitaria del Sulcis Iglesiente -. Occorre, come prevede lo stesso decreto legge bilancio, che la medicina del territorio sia rafforzata, soprattutto in questo periodo. La sanità deve essere vicina al cittadino per contrastare il pericolo di una nuova diffusione del Covid. Invece, nonostante i rischi appena passati, gli ambulatori territoriali, anziché essere rafforzati, chiudono. Per quanto riguarda la diabetologia, il nostro territorio è uno dei più colpiti, col tasso più alto di malati diabetici. Non possiamo rinunciare a questi ambulatori. San Giovanni Suergiu, Narcao, Santadi e Calasetta vedono la chiusura di questi ambulatori. Per cui, mandiamo avanti questa iniziativa di vicinanza e di informazione dei cittadini perché siamo stufi di scrivere a una Regione che non risponde.»
I Sindaci, quindi, si uniscono per denunciare e lamentare questi tagli indiscriminati ai servizi sanitari territoriali e alla venuta meno delle visite diabetologiche. La Sardegna vanta il triste primato, a livello europeo, di malati di diabete.
«La Federazione Rete Sarda Diabete ha lanciato spesso appelli – precisa Riccardo Trentin, presidente della Federazione -. Il Sulcis Iglesiente è l’area geografica col più alto tasso di incidenza di diabete di tipo secondo, per cui i servizi vanno ripartiti e distribuiti in maniera capillare su tutto il territorio. I diabetologi vanno in pensione ed è necessario che vengano sostituiti e gli organici rimpinguati. Il problema è davvero importante. Un altro aspetto grave è il diabete di tipo 1. Noi siamo l’area geografica, a livello mondiale, con la più alta incidenza di questo tipo di diabete, che si annovera tra le malattie autoimmuni. Per questo motivo, anche l’aspetto pediatrico è da considerarsi strategico. È vero che in questa “Fase 2” si sta cercando di riorganizzare il sistema ma né la telemedicina né la teleassistenza sono sufficienti per gestire queste problematiche. Oltretutto, occorre che la telemedicina venga strutturata come prestazione sanitaria. La Sardegna ancora stenta ad allinearsi a tutto il resto d’Italia. Queste prestazioni, nella nostra regione, non sono ancora riconosciute.»
Federica Selis
https://www.facebook.com/giampaolo.cirronis/videos/10222941575635811/
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In Sardegna risultano soffrire di Diabete circa 120.000 persone. Alle necessità e ai bisogni di salute strettamente legati alla patologia, si debbono purtroppo associare necessità e bisogni di natura organizzativa e amministrativa fondamentali per garantire la corretta terapia a tutti. Pensiamo alle visite di controllo periodiche, all’approvvigionamento di farmaci e presidi (insulina, siringhe, aghi cannule, sensori e strisce per l’autocontrollo, etc.), al rinnovo dei piani terapeutici e delle diverse autorizzazioni e certificazioni.
Queste condizioni, quelle propriamente che derivano dall’organizzazione in ambito sanitario, e che impattano notevolmente sulla qualità della vita delle persone con diabete, sono quelle dove storicamente si registrano le maggiori difficoltà e i maggiori ritardi con forti livelli di disuguaglianza rispetto alle altre Regioni d’Italia.
Già lo scorso 21 gennaio la RSD convocata in audizione pubblica presso la VI commissione della Salute della Regione Sardegna ha avuto modo di segnalare diverse tra le maggiori problematiche sulle quali si reputa necessario un intervento riorganizzativo, e tra queste ve ne sono certamente alcune che, soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria derivante dalla pandemia Covid‐19, risultano improcrastinabili.
Non appare superfluo evidenziare che le indicazioni emanate dal Governo e dagli Organi Sanitari auspicano la riduzione degli spostamenti delle persone, e che dai report sulle caratteristiche dei pazienti deceduti positivi a Covid‐19 in Italia pubblicati dall’Istituto Superiore di Sanità, il Diabete mellito è per frequenza la seconda patologia osservata nei pazienti deceduti. Inoltre, la presenza di più patologie preesistenti, molto frequente nelle persone con diabete, fa impennare la possibilità di esito fatale dell’infezione.
Pertanto, in coerenza con gli attuali Decreti ed Ordinanze, ma anche con le iniziative temporanee già introdotte (vedi estensione della validità dei Piani Terapeutici scaduti o in scadenze nel periodo di emergenza; dematerializzazione della ricetta rossa ancora obbligatoria per farmaci inseriti in piano terapeutico e conseguente semplificazione per i pazienti con cronicità nel ritiro degli stessi), chiediamo risposte immediate ed urgenti su:
1) istanza inviata all’assessorato della Sanità della Sardegna lo scorso 1 aprile, tesa a rafforzare identica richiesta già inviata da Diabete Italia il 27 marzo u.s. (vedi allegati), e relativa alla semplificazione del processo di ritiro di farmaci e presidi presso le farmacie Ospedaliere, meglio nota come distribuzione in forma diretta.
Questa modalità di approvvigionamento di farmaci, presidi e devices, riguarda un numero significativo di pazienti (oltre 5.000), e risulta fortemente problematica per i seguenti motivi:
• ridotta offerta di servizio erogato (apertura per solo poche ore alla settimana);
• la non capillarità delle strutture obbliga gli assistiti a spostamenti dal proprio Comune di residenza con percorrenze anche di diverse decine di chilometri.
Per contro sono state avanzate tre possibili alternative organizzative:
• “previo appuntamento” presso i punti di distribuzione diretta;
• oppure presso le Farmacie private e convenzionate sul territorio attraverso l’estensione della modalità DPC (Distribuzione Per Conto), modalità già in essere per altri farmaci e materiali;
• oppure presso i punti di distribuzione diretta ma secondo una calendarizzazione basata sulla lettera iniziale del cognome del paziente al fine di evitare lunghe attese o viaggi inutili.
2) Attivazione della Teleassistenza. In questo momento, in ottemperanza ai DPCM dell’8 e 9 marzo 2020, sono sospese le visite programmate presso i Servizi e gli ambulatori di Diabetologia di tutta Italia. Ovviamente poiché il Diabete è patologia che è necessario gestire quotidianamente, aldilà del grave momento di emergenza sanitaria, le Società Scientifiche di AMD e SID (che rappresentano i medici diabetologi), insieme alle Associazioni dei pazienti, hanno chiesto oltre quindici giorni fa all’Assessorato alla Sanità della Sardegna l’attivazione ed il riconoscimento della tele assistenza (già operativa su gran parte del territorio nazionale).
La modalità ovviamente ancorché non esaustiva come solo può essere una visita tradizionale, risulta utile per soddisfare alcune importanti condizioni:
• viene comunque garantita una forma di assistenza terapeutica, escludendo quindi possibili gravi conseguenze dall’interruzione della stessa;
• viene fornito il necessario supporto ai pazienti attraverso l’esame e la comprensione dei dati glicemici giornalieri trasmessi per via telematica.
• è possibile intercettare casi di emergenza altrimenti sconosciuti e dagli esiti potenzialmente incerti e gravi;
• si riducono i possibili accessi agli ambulatori dei MMG e dei pronto soccorso.
Dott. Riccardo Trentin
Presidente Federazione Rete Sarda Diabete
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«In vista degli Stati generali della Salute, che stiamo approntando e che puntiamo ad avviare dopo l’estate, è stata l’occasione per un primo confronto con le associazioni che rappresentano i pazienti diabetici. Parliamo di una realtà che in Sardegna conta circa centomila malati, con l’incidenza più alta a livello nazionale per ciò che riguarda il diabete di tipo 1. Considerando, soprattutto, l’entità dal fenomeno sul nostro territorio, è apprezzabile che alcune associazioni abbiano deciso di unire le forze per portare avanti le istanze dei territori e il confronto con le istituzioni. Nel ridisegnare la sanità della nostra regione ci aspettiamo un contributo importante dal confronto allargato, in termini di ricerca delle soluzioni alle numerose criticità oggi presenti nel nostro sistema sanitario.»
Sono le parole dell’assessore regionale della Sanità Mario Nieddu a margine dell’incontro con i rappresentanti di Rete Sarda Diabete, federazione che riunisce nell’isola sette associazioni di cittadini-pazienti diabetici della Sardegna.
«In questo primo incontro – spiega Riccardo Trentin, presidente di Rete Sarda Diabete – abbiamo apprezzato molto l’apertura e la disponibilità dell’assessore Mario Nieddu, a cui abbiamo sottoposto diverse criticità. Tra queste le forniture di microinfusori e materiale di consumo e monitoraggio continuo, a seguito della scadenza dell’accordo quadro siglato nel 2017, la revisione del protocollo di intesa “Scuola e Diabete”, scaduto nel 2018, e l’applicazione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali. Abbiamo dato piena disponibilità all’assessore e confidiamo in una collaborazione costruttiva nell’interesse dei tanti pazienti della Sardegna.»
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In occasione della giornata mondiale del diabete celebrata nella giornata di ieri, la Sulcipes Basket Sant’Antioco è lieta di annunciare l’avvio della collaborazione con l’associazione Diabete Onlus Carbonia Iglesias, coordinata da Riccardo Trentin. Il sodalizio, nato sotto forma di sponsorizzazione etica e con il fine di focalizzare l’attenzione relativamente al diabete infantile di tipo 1 presente anche nell’ambito dello sport, intende portare avanti diverse iniziative, di natura sportiva e sociale, mirate a raggiungere un fine comune: formare per informare. Lo sport che si fonde con la sensibilizzazione al diabete, un progetto volto all’educazione non solo motoria, ma anche alimentare e terapeutica.