Lettera aperta di Giorgio Madeddu (Amici della Vita Sulcis) alla Giunta e al Consiglio regionale, sulla mancata applicazione della legge sulla prevenzione della fetopatia alcolica.
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Giorgio Madeddu, responsabile scientifico dell’Associazione AMICI della VITA, Gruppi di Auto Aiuto per Alcol Tossicodipendenti, Malati Tumorali, Autismo, ha inviato una lettera aperta alla Giunta ed al Consiglio regionale, sulla mancata applicazione della legge regionale N. 12 del 13 giugno 2014 “Interventi regionali per la prevenzione della fetopatia alcolica”.
Di seguito il testo integrale.
PIGLIARU, ARRU, GANAU: CHE DELUSIONE!
Signori Amministratori della Sardegna,
la vostra indifferenza e superficialità dopo la trionfale approvazione della legge regionale N. 12 del 13 giugno 2014 “Interventi regionali per la prevenzione della fetopatia alcolica” ancor oggi inapplicata, merita la nostra più severa disapprovazione e pubblica indignazione.
13 giugno 2014: il Consiglio regionale dopo la presentazione dell’assessore della Sanità Luigi Arru e gli entusiastici interventi di numerosi onorevoli regionali vota all’unanimità dei presenti (cinquanta) la legge N. 12. Arrivava a fine corsa l’emozionante avventura cominciata nel sulcis 25 anni prima nel Centro alcologico “Don Vito Sguotti” e, apparentemente, licenziata nella cagliaritana via Roma. La proposta di legge elaborata dall’Associazione Amici della Vita Sulcis nella trincea del bisogno e della solitudine fu affiancata da iniziative divulgative e di sensibilizzazione nelle scuole, parrocchie e associazioni, ottenendo costante adesione e partecipazione delle Amministrazioni Comunali, Curia, dei consiglieri regionali del Sulcis e il sostegno di Tore Cherchi, Giunta e Consiglio provinciale che finanziarono la prima brochure italiana sulla fetopatia alcolica.
I punti qualificanti della L.R. 12:
a) Riconosce la possibilità di prevenire le conseguenze dell’abuso alcolico in gravidanza ma, soprattutto, propone una premura e un rispetto mai dimostrato prima dal legislatore per la malata di Alcol dipendenza, nessun giudizio morale, la stessa dignità che il mondo sanitario e le istituzioni riconoscono alle altre patologie.
b) Adozione di Linee guida, questionari, percorsi di presa in carico attraverso Consultori, Serd, Associazioni.
c) Incoraggia e valorizza la collaborazione tra tutte le figure professionali sanitarie competenti in materia.
d) Riconosce la gratuità dei rilevatori (GammaGT e Transferrina Desialata) d’abuso alcolico per le donne in epoca pre concezionale o in stato di gravidanza ampliando di fatto (in Sardegna) quanto garantito dal decreto ministeriale del 10 settembre 1998.
La Legge prevedeva inoltre:
1) Delibera della Giunta regionale “entro 60 giorni di linee guida”.
2) Istituzione entro 60 giorni del “tavolo permanente per la prevenzione della fetopatia alcolica e i problemi alcol correlati”.
Novembre 2016: segnaliamo a stampa e televisioni la vostra inadempienza e registriamo un sussulto d’orgoglio: il 2 dicembre 2016, infatti, con delibera di Giunta regionale 64/5 il presidente Francesco Pigliaru da mandato all’assessore Luigi Arru di istituire un tavolo tecnico che elabori linee guida e tavolo permanente ( dai 60 giorni previsti dagli artt. 2 e 4 della L.R.12/2014 ai 910 giorni della delibera). Evitando le facili polemiche riconoscerete, impegnati in altrettanti fronti e criticità, di avere sottovalutato l’importanza sociale, scientifica e morale che ha animato gli irriducibili sostenitori della legge.
Sicuro di non offendere la vostra sensibilità, sintetizzo le drammatiche conseguenze che l’abuso alcolico in gravidanza determina in Sardegna ogni anno.
Alcolisti in Sardegna 40.000 (20.000 Donne, 15.000 in età fertile)
650 Aborti da abuso alcolico non diagnosticati definiti “spontanei” nelle cartelle cliniche ospedaliere.
65 Fetopatie Alcoliche (F.A.) caratterizzate da sindromi fenotipiche variabili e ritardo mentale grave.
I Bambini affetti da F.A. hanno identica aspettativa di vita dei loro coetanei, 75 anni, rappresenta non solo strazio, angoscia e sofferenze per la famiglia e la comunità ma anche un costo economico non indifferente. In 75 anni tra invalidità e accompagnamento, Legge 20, Legge 162, Insegnante di sostegno per, mediamente, 13 anni, Legge 104/92 per un genitore e spese sanitarie varie, una disabilità grave, perché di questo parliamo, supera il milione e mezzo di euro, ipoteca che non graverà su Voi e noi soltanto ma la trasmetteremo in eredità ai nostri figli, sì, distinti Onorevoli Pigliaru, Arru e Ganau i nostri figli e nipoti affiancheranno e si prenderanno cura di questa grave ma prevenibile disabilità che la vostra indolenza non ha considerato prioritaria.
Riflettete: quante delibere e risorse avete destinato negli ultimi tre anni alle sagre del pisello, fagiolo, della trippa, del tappo di sughero, del gomito e ginocchio destro, ai numerosi eventi che considerate “fisiologico supporto agli elettori e strascico per le prossime elezioni”. I 150.000 euro annui che la legge 12 prevedeva per il 2014/15/16 meritavano secondo noi, ma forse siamo esagerati, altrettanto interesse!
Riflettete: avete snobbato la prima legge in Europa che poteva incidere concretamente sulla prevenzione della più frequente forma di ritardo mentale da etiologia nota, avete privilegiato la cronaca e la visibilità delle inaugurazioni dove il clientelismo è tangibile (sanità, turismo, industria, cultura, lavori pubblici e…) trascurando i potenziali vantaggi economici e sociali ma soprattutto morali, anime propulsive della legge 12/2014.
Avete e state pensando alle prossime elezioni esattamente come chi vi ha preceduto, la stessa proposta da Voi tramutata in legge la Giunta regionale precedente la anestetizzò perché quando la proponemmo nella primavera del 2013 era già in corso la campagna elettorale.
Nell’essenza più profonda il centro-destra-sinistra si dimostrano geneticamente simili, le campagne elettorali scoppiettanti di buone intenzioni con patetici incoraggiamenti al Volontariato da tutti definito: «Risorsa insostituibile da valorizzare e sostenere», balle!
I politici, quasi a tutti i politici, corteggiano il volontariato se lo ritengono funzionale al proprio interesse, potere, visibilità; quando il Volontariato non chiede assistenza o contributi al politico di turno ma lavora, studia, propone in autonomia e senza servilismi quanto la vita insegna, l’entusiasmo scema, si trasforma in distanza, sospetto o, come in questa storia, indifferenza.
Presidente Pigliaru, 900 giorni dopo il mitico 13 giugno 2014 Lei stabilisce «l’istituzione del tavolo permanente di monitoraggio per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi alcol correlati». Ritengo Lei uomo intelligente ma le sue scelte sono stravaganti:
a) Inserisce nel tavolo permanente Amici della Vita senza chiederci scusa per gli 850 giorni di ritardo? Registri ufficialmente il nostro deciso rifiuto alla sua proposta, preveda da parte nostra massima collaborazione, esterna e autonoma, leale ma soprattutto si aspetti vigilanza sull’applicazione della legge 12/2014 sempre che la sua maggioranza sia in grado di trasformarla in realtà entro l’attuale legislatura.
b) L’istituzione formale del “tavolo permanente” risale alla sua delibera N. 64/5 del dicembre 2016, sono trascorsi 10 mesi e nessun tavolo è stato apparecchiato né convocato dal suo delegato assessore Luigi Arru, o il suo collaboratore non la prende sul serio o per tutti voi “permanente” è sinonimo di futuro prossimo.
c) L’alto dirigente regionale Alessandro De Martini, certamente uomo integerrimo, ha sottoscritto la delibera 64/5 del 2 dicembre scorso, meriterebbe un aggiornamento sull’art. 6 comma 3 della Legge 12, norme finanziarie, «Gli oneri della presente legge gravano sull’UPB S05.01.001 del bilancio di previsione della regione per gli anni 2014- 2016 e su quelle corrispondenti dei bilanci per gli anni successivi», Il dott. Alessandro De Martini avrebbe dovuto rimproverarla per l’intempestività o meglio miastenia che ha caratterizzato la sua azione in questa occasione, lo faccio io: Lei è moroso!
Presidente Pigliaru:
rilegga l’art. 5 della legge 12: «La Giunta regionale presenta ogni due anni al Consiglio regionale una dettagliata relazione che illustra i dati concernenti l’attuazione della presente legge, con particolare riferimento alla verifica dell’efficacia degli interventi», considerando il ritardo di 850 giorni sulle linee guida e tavolo permanente le previsioni su “relazione, risultati ed efficacia” della Legge 12 sono per il 2044.
Prima dell’incoraggiamento finale ad essere coerenti, risvegliarsi da un patologico letargo e trasformare le attuali due paginette del Consiglio regionale ( la Legge 12/2014) nel più affascinante e innovativo dispositivo europeo a favore della Vita debolissima momentaneamente accolta nella Vita fragile delle Alcoliste e Tossicodipendenti, un’ultima considerazione:
«Sgomenta pensare che l’assessore Arru ed il presidente Ganau sono medici e non hanno destinato una goccia del loro sudore alla Fetopatia Alcolica».
